Participation vs contribution - with Alec Couros

Πιθανά όσοι διαβάζετε τη στήλη αυτή να συναντάτε στην καθημερινή σας εκπαιδευτική ή κλινική πρακτική παιδιά με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Τον τελευταίο καιρό γίνεται ιδιαίτερος θόρυβος γύρω από τη ΔΕΠΥ, κυρίως στις ΗΠΑ, ενώ εδώ και αρκετό καιρό έχει δημιουργηθεί στη χώρα μας και εταιρεία με το αντικείμενο αυτό (Ελληνική Εταιρεία Μελέτης της ΔΕΠΥ - http://www.adhd.gr/), η οποία αν και νεοσύστατη έχει ήδη παράγει έργο με την κινητικότητα που επιδεικνύει. Παρότι η διαταραχή είναι ίσως η πιο διερευνημένη διαταραχή της παιδικής ηλικίας με σαφές νευροβιολογικό υπόβαθρο και αστερισμό συμπτωμάτων φαίνεται ότι για μια ακόμη φορά διεξάγεται μια αποπροσανατολιστική συζήτηση γύρω από τη φύση της. Πιο συγκεκριμένα, συζητήσεις που γίνονται σε χώρες όπως οι ΗΠΑ με πολύ διαφορετικό πολιτισμικό υπόβαθρο και καταβολές, μεταφέρονται τμηματικά, αποπλαισιωμένα και με στρεβλώσεις στην δική μας πραγματικότητα. Ενώ στις ΗΠΑ γίνεται σοβαρή συζήτηση γύρω από τους ρυθμούς χορήγησης της φαρμακευτικής αγωγής σε παιδιά με ΔΕΠΥ με αφορμή τις διαφημίσεις των φαρμάκων αυτών στην τηλεόραση, οι δικαιολογημένοι φόβοι που έχουν αρχίσει να αποτελούν θέμα συζήτησης στην αμερικανική κοινωνία έχουν μεταφυτευτεί στο ελληνικό περιβάλλον όπου η ΔΕΠΥ ήταν παντελώς αδιάγνωστη μέχρι εδώ και λίγα χρόνια ενώ ακόμα και σήμερα ο ρυθμός διαγνώσεων είναι χαμηλός σε σχέση με τις διεθνείς στατιστικές. Αίφνης όμως εγείρονται θέματα υπερβολικής χορήγησης φαρμάκων και υπερ-διάγνωσης της ΔΕΠΥ, ενώ δε λείπουν και οι έμμεσες βολές ακόμα και κατά της εγκυρότητας ύπαρξης της ίδιας της διαταραχής. Το ρεύμα αυτό αποτελεί παράδειγμα του πώς διαστρέφεται μια συζήτηση που ξεκινά από την κριτική μιας ιατρικής πρακτικής - αυτή της πιθανής υπερβολικής χορήγησης φαρμάκων - και καταλήγει σε απόρριψη αυτής καθεαυτής της διαταραχής ως φανταστικής κατασκευής ! Δυστυχώς σε κάποιους κύκλους η διάχυση αυτής της σύγχυσης έχει αρχίσει να αποδίδει και να αναπτύσσεται μια καχύποπτη και φοβική στάση απέναντι στην ίδια τη διάγνωση κάτι που σαφώς δεν βοηθά στη σωστή ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας, στον έγκαιρο εντοπισμό των παιδιών με ΔΕΠΥ και στην άμεση υποστήριξή τους.

Σε πρόσφατη συζήτηση που είχα με καλό φίλο και γνώστη της Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα όταν του επισήμανα την απουσία σοβαρού επαγγελματικού συλλόγου με επιστημονικά ενδιαφέρονται και την σοβαρότητα να υπερασπιστεί τα καλώς εννοούμενα συντεχνιακά μας συμφέροντα μου απάντησε ότι "...ο κόσμος ψάχνει για δουλειά και τίποτε άλλο..." Σκέφτηκα σοβαρά την δήλωση αυτή, όχι για κανένα άλλο λόγο αλλά γιατί ναι μεν θέλω να τρέφω τις δικές μου υψιπετείς, πιθανά, βλέψεις για επιστήμη και τα τοιαύτα αλλά ταυτόχρονα σκύβω με σεβασμό στην βασική ανάγκη βιοπορισμού των συναδέλφων.
Επιστρέφω στο θέμα αυτό μετά από πολύ καιρό γιατί η ειδική αγωγή συνεχίζει να είναι ένας ευρύς χώρος στον οποίον "τσαλαβουτούν" πολλές ειδικότητες με τις δικές τους αναγνωρισμένες πρακτικές, σχέδια, δικά τους συνέδρια και συλλόγους και τις δικές τους απόψεις. Δυστυχώς, οι φυσικοί λειτουργοί του χώρου αυτού, ειδικοί παιδαγωγοί μείναμε απέξω. Γιατί όμως ;

Γίνεται πολύς λόγος τον τελευταίο καιρό για την σχολική ετοιμότητα. Η έννοια της σχολικής ετοιμότητας αναφέρεται στην γνωστική και ψυχολογική επάρκεια ενός παιδιού να παρακολουθήσει την πρώτη δημοτικού. Συνήθως αξιολογούνται γλωσσικοί δείκτες (λεξιλόγιο) καθώς και κάποιοι οπτικο-ανιτληπτικοί ενώ παράλληλα γίνεται και μια συνοπτική αξιολόγηση της της συμπεριφοράς.


Η ετοιμότητα αυτή είναι δύσκολο να μετρηθεί. Σχετικές έρευνες δείχνουν ότι η επίδοση ενός παιδιού στην Α' δημοτικού μπορεί να προβλεφθεί σε ποσοστό 60% από την επίδοση του ίδιου παιδιού σε δοκιμασίες που θα του χορηγηθούν στο νηπιαγωγείο. Το ποσοστό αυτό δεν είναι ιδιαίτερα υψηλό. Σημαίνει ότι αρκετά παιδιά παρουσιάζουν χαμηλή επίδοση στο τεστ σχολικής ετοιμότητας ενώ θα τα πάνε καλά τελικά στην Α' δημοτικού. Άλλα παιδιά θα παρουσιάσου ικανοποιητική επίδοση ενώ στην πραγματικότητα αντιμετωπίζουν δυσκολίες. Ακόμα πιο σημαντικό όμως είναι ότι η έγκυρη και αξιόπιστη ερμηνεία ενός τέτοιου τεστ αλλά και η δυνατότητα παροχής ειδικής υποστήριξης στις περιπτώσεις που η επίδοση είναι χαμηλή θα πρέπει να είναι εξασφαλισμένες. Τέλος, δεν μπορεί η τιμή ή τιμές που θα προκύπτουν από τη χορήγηση του τεστ να παραπέμπουν σε μια απάντηση τύπου ναι ή όχι.


Τελευταίο αλλά ιδιαίτερα σημαντικό είναι ότι η χορήγηση αυτών των τεστ θα πρέπει να γίνεται από εξειδικευμένους και έμπειρους ειδικούς που γνωρίζουν τις διαφορετικές αναπτυξιακές φάσεις της παιδικής ηλικίας ιδιαίτερα σε ότι αφορά την προσοχή, την επικοινωνία αλλά και την λεπτή κινητικότητα.



Η λύση σε όλα αυτά τα θέματα είναι μια πολιτική (διπλών ή τριπλών) φίλτρων. Κάθε φίλτρο θα ανιχνεύει προβλήματα τα οποία θα παράπέμπει προς αντιμετώπιση. Σε μια πρώτη φάση για παράδειγμα θα εντοπίζονται παιδιά με σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές (μέτρια ή βαριά νοητική καθυστέρηση, αυτισμός, νευρολογικά σύνδρομα). Ένα δεύτερο φίλτρο μπορεί να ανιχνεύει παιδιά με ηπιότερες διαταραχές όπως διαταραχή λόγου ή ΔΕΠΥ. Το τρίτο φίλτρο θα ενεργοποιείται μετά την έλευση στο νηπιαγωγείο και θα αξιολογεί χωρίς να αποφασίζει ή να προτείνει.

"Τεχνολογία" και Ειδική Αγωγή

Έχω μείνει ιδιαίτερα εντυπωσιασμένος τον τελευταίο καιρό από την ποιότητα των εκθέσεων που καταρτίζονται στα ΚΕΔΔΥ (παλαιά ΚΔΑΥ). Πέρα από την σωστή σύνταξη και τον ρέοντα λόγο φαίνεται ότι αρχίζει να γίνεται και χρήση επιστημονικής ορολογίας στην περιγραφή του εκάστοτε προβλήματος καθώς επίσης και να κατατίθενται επεξεργασμένες συστάσεις για το τι πρέπει να γίνει. Όσοι νομίζουν ότι αυτά θα έπρεπε να είναι αυτονόητα σε αυτόν το χρόνο και τόπο να τους προλάβω λέγοντας ότι στα αυτονόητα και τα βαρετά πάσχουμε. Υπάρχουν ακόμα βέβαια πολλά άλλα πράγματα που πρέπει να γίνουν (π.χ. λίστες αναμονής) για τα οποία όμως δεν είναι βέβαια υπεύθυνο το προσωπικό.

Ποιο είναι τώρα το επόμενο βήμα ; Η ανάπτυξη μιας συστηματικότερης προσέγγισης σε ζητήματα ταυτοποίησης και υποστήριξης των παιδιών με δυσκολίες στη μάθηση και τη συμπεριφορά, δηλαδή η ανάπτυξη μιας "τεχνολογίας". Αναφερόμενος στον όρο "τεχνολογία" εννοώ ότιδήποτε περιλαμβάνει γενικότερα τη χρήση και την εφαρμογή όλων των μορφών επιστημονικής γνώσης τυπικά και ανεπίσημα, για να επιτευχθεί κάποιο πρακτικό αποτέλεσμα. Αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται μια προσπάθεια πιο συστηματικής τεκμηρίωσης της καθημερινής εκπαιδευτικής ή κλινικής πρακτικής και ίσως και μια προσπάθεια συμβολής στον τομέα της έρευνας. Και εδώ ίσως έρχεται η σειρά της ακαδημαϊκής κοινότητας να προσφέρει τα φώτα της. Πρόσφατα έγινε μια σημαντική αρχή με την κατασκευή ανιχνευτικών εργαλείων για τις μαθησιακές δυσκολίες, τα οποία θα βοηθήσουν στην ανάπτυξη αυτής της τεχνολογίας. Θα υπάρξει όμως συνέχεια ; Αλλά επ' άυτού θα επανέρθω.

Μια λάθος συζήτηση για τη ΔΕΠΥ

Πιθανά όσοι διαβάζετε τη στήλη αυτή να συναντάτε στην καθημερινή σας εκπαιδευτική ή κλινική πρακτική παιδιά με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Τον τελευταίο καιρό γίνεται ιδιαίτερος θόρυβος γύρω από τη ΔΕΠΥ, κυρίως στις ΗΠΑ, ενώ πρόσφατα δημιουργήθηκε στη χώρα μας και εταιρεία με το αντικείμενο αυτό (Ελληνική Εταιρεία Μελέτης της ΔΕΠΥ - http://www.adhd.gr/), η οποία αν και νεοσύστατη έχει ήδη παράγει έργο με την κινητικότητα που επιδεικνύει. Παρότι η διαταραχή είναι ίσως η πιο διερευνημένη διαταραχή της παιδικής ηλικίας με σαφές νευροβιολογικό υπόβαθρο και αστερισμό συμπτωμάτων φαίνεται ότι για μια ακόμη φορά διεξάγεται μια αποπροσανατολιστική συζήτηση γύρω από τη φύση της. Πιο συγκεκριμένα, συζητήσεις που γίνονται σε χώρες όπως οι ΗΠΑ με πολύ διαφορετικό πολιτισμικό υπόβαθρο και καταβολές, μεταφέρονται τμηματικά, αποπλαισιωμένα και με στρεβλώσεις στην δική μας πραγματικότητα. Ενώ στις ΗΠΑ γίνεται σοβαρή συζήτηση γύρω από τους ρυθμούς χορήγησης της φαρμακευτικής αγωγής σε παιδιά με ΔΕΠΥ με αφορμή τις διαφημίσεις των φαρμάκων αυτών στην τηλεόραση, οι δικαιολογημένοι φόβοι που έχουν αρχίσει να αποτελού θέμα συζήτησης στην αμερικανική κοινωνία έχουν μεταφυτευτεί στο ελληνικό περιβάλλον όπου η ΔΕΠΥ ήταν παντελώς αδιάγνωστη μέχρι εδώ και λίγα χρόνια ενώ ακόμα και σήμερα ο ρυθμός διαγνώσεων είναι χαμηλός σε σχέση με τις διεθνείς στατιστικές. Αίφνης όμως εγείρονται θέματα υπερβολικής χορήγησης φαρμάκων και υπερ-διάγνωσης της ΔΕΠΥ, ενώ δε λείπουν και οι έμμεσες βολές ακόμα και κατά της εγκυρότητας ύπαρξης της ίδιας της διαταραχής. Το ρεύμα αυτό αποτελεί παράδειγμα του πώς διαστρέφεται μια συζήτηση που ξεκινά από την κριτική μιας ιατρικής πρακτικής - αυτή της πιθανής υπερβολικής χορήγησης φαρμάκων - και καταλήγει σε απόρριψη αυτής καθεαυτής της διαταραχής ως φανταστικής κατασκευής ! Δυστυχώς σε κάποιους κύκλους η διάχυση αυτής της σύγχυσης έχει αρχίσει να αποδίδει και να αναπτύσσεται μια καχύποπτη και φοβική στάση απέναντι στην ίδια τη διάγνωση κάτι που σαφώς δεν βοηθά στη σωστή ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας, στον έγκαιρο εντοπισμό των παιδιών με ΔΕΠΥ και στην άμεση υποστήριξή τους.

Νόμος 3699 - Εναλλακιτκοί τρόποι εξέτασης

Ο νέος νόμος για την ειδική αγωγή εισάγει μια καινούργια προσέγγιση σε ότι αφορά τις μεθόδους εξέτασης παιδιών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Στις ειδικές μαθησιακές δυσκολίες - αλήθεια γιατί μετά τη δυσλεξία προστίθεται η δυσαναγνωσία ; - αναφέρεται ότι οι ειδικοί που αξιολογούν το παιδί στον αρμόδιο δημόσιο φορέα έχουν την ευχέρεια να εισηγηθούν ειδικό τρόπο εξέτασης χωρίς να αναφέρεται κάτι πιο συγκεκριμένο. Η πρόβλεψη αυτή συνοδεύει την προσθήκη 4 άλλων ειδικών μαθησιακών δυσκολιών (σύνολο 5). Υποθέτω ότι το Υπουργείο έχει στον νου του να πει κάτι παραπάνω στο θέμα αυτό γιατί αλλιώς βαδίζουμε σε ναρκοθετημένη περιοχή...


Η περιοχή αυτή, στην οποία μπορεί να κινηθεί ο ειδικός του ΚΕΔΔΥ ή του Ιατροπαιδαγωγικού είναι ευρεία, είναι ενδιαφέρουσα αλλά και επικίνδυνη... Από τη μία ποιος δεν θα ήθελε περισσότερη ελευθερία στη διαμόρφωση συστάσεων; Από την άλλη, η διεύρυνση του πεδίου των ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών για τις οποίες δικαιολογείται η έκδοση βεβαίωσης με σύστασεις για εναλλακτικό τρόπο εξέτασης, πιθανά να οδηγήσει σε άυξηση του αριθμού τέτοιων βεβαιώσεων και με την καχυποψία που μας διακρίνει, ίσως σύντομα να δημιουργηθούνπροβλήματα. Ένα θέμα που ίσως προκύψει είναι οι διαφορές στις συστάσεις μεταξύ φορέων, υπό τη Δαμόκλειο Σπάθη, πάντοτε, του υπέρτατου θεσμού : Τις Πανελλαδικές εξετάσεις.



Παρά τους κινδύνους όμως, η καινούργια προσέγγιση αποτελεί ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση. Να γιατί χρειάζεται και περισσότερη έρευνα σε τέτοια θέματα έτσι ώστε να στηριχθεί η προσπάθεια αυτή με τεκμηριωμένα στοιχεία.


Και κάτι άλλο. Γιατί χρειάζεται η γνωμάτευση των ΚΕΔΔΥ πέντε υπογραφές για να είναι έγκυρη, αντί τριών που προέβλεπε ο παλαιός νόμος ; Αν υπάρχει ένα πρόβλημα με την όλη διαδικασία παραγωγής γνωματεύσεων αυτό δεν είναι η εγκυρότητά τους -- έχω δει εξαιρετικές εκθέσεις τον τελευταίο καιρό με ζηλευτή συγκρότηση και πολύ ρεαλιστικότερη εκτίμηση του σχολικού περιβάλλοντος -- αλλά η ελλιπής σύνδεσή τους με την καθημερινή πρακτική της σχολικής τάξης. Τι θα προσθέσει σε αυτό η άποψη του παιδοψυχίατρου και του λογοπεδικού που δεν γνωρίζουν αυτή την πρακτική - το λέω χωρίς καμία διάθεση υποβάθμισης της επιστημοσύνης τους ή της αναγκαιότητας στελέχωσης των ΚΕΔΔΥ με τις συγκεκριμένες ειδικότητες - απλά δεν πρέπει όλοι να κάνουν όλα, ούτε βέβαια χρειάζεται η συναίνεση εκπαιδευτικών για να αποφασίσει ο παιδοψυχίατρος αν ένα παιδί παρουσιάζει ή όχι αυτισμό.